NEWS 2022

医療 2022.08.05

「小児希少難病サイト」を地域医療機関向けに開設(一般財団法人健やか親子支援協会)

小児希少難病の早期診断・早期治療開始につなげるための専門サイトが
一般財団法人健やか親子支援協会により開設されました。

子どもの難病の中でも特に患者数が少ない「小児希少難病」。
一般的な病気に比べ、診断が難しいため、
患者の中にはかかりつけ医や地域の病院を受診しても
確定的な診断がつかず、その間に病状が進行してしまうリスクがあります。

サイトでは、かかりつけ医などが診断に迷う場合や、
検査方法が分からない場合などに相談先を見つけられるよう、
専門医や検査機関などを紹介しています。

現在取り上げている難病は2種類ですが、
今後、学会や患者会と協力して
年間100種類程度を追加する予定です。

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